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昨天是世界地贫日，市人医在其门诊大楼设摊接受市民咨询。邓薇 摄
昨天是第20个“世界地贫日”。清远市人民医院的儿科、血液科、产前诊断中心等多个科室的专家组织起来，在医院的门诊大楼设摊接受咨询，并向过往行人派发“地贫”的宣传单张。
有资料显示，在广西、广东、海南等南方省区，地中海贫血基因携带者高达20%以上。由于目前没有强制婚前检查这道“屏障”，加之部分人群缺乏对“地贫”的认知，为婚后的生育计划和优生优育埋下了隐患。
清远目前登记在册的“地贫儿”已经超过200人。对于其中的重症“地贫儿”家庭，频繁的输血和祛铁治疗往往让这些家庭因病返贫，尽管社会上不断有爱心捐助帮助这些特殊家庭，但仍然捉襟见肘。
如何减少这种悲剧？正如今年世界地贫日的主题所说：“地贫”防控应该从婚前孕前开始。
●南方日报记者 邓薇
清远在册登记“地贫儿”超200人
2006年起，清远市启动了对孕产妇进行地中海贫血筛查控制，并出台《预防地中海贫血实施方案》。地中海贫血成为婚检中必检项目。但由于近年来婚检从强制变成了自愿，加之部分人群对婚检和“地贫”认知有限，于是就出现了一批“漏网之鱼”。
记者从清远市红十字会了解到，目前全市在册登记的“地贫儿”人数已经超过200人。这些孩子因先天基因缺损而导致自身无法制造血红素，需要频繁的输血治疗，同时还要使用除铁药物才能缓解症状。
据了解，预防出生缺陷主要有三道防线：一是在怀孕前的筛查和保健，二是怀孕期间的产前筛查和产前诊断，三是新生儿出生后进行疾病筛查。“如果忽视了前两道防线，那么等到重症‘地贫儿’呱呱坠地后，治疗带来的精神和经济打击将伴随着这个家庭。”清远市人民医院副院长、产科主任郭晓燕说。
105名重症“地贫儿”获125万爱心救助
据郭院长介绍，轻型地贫无需接受特殊治疗，中间型和重型地贫应采取一种或数种治疗方法。但对于“地贫儿”，一般都需要注意休息和营养，积极预防感染，并适当补充叶酸和维生素E。输血和祛铁治疗在目前仍是重要治疗方法之一。
去年，清远市民政局、市妇联、市关工委、团市委、市红十字会、市广播电视台等六个单位联合启动了重症“地贫儿”救助专项行动，并向全市重症地贫儿发放了“爱心生命燃料卡”。当时全市共有105名重症“地贫儿”获得救助。
“地贫儿”家庭只要拿着这“爱心生命燃料卡”，到定点医院均可得到免费的基本治疗，包括输血和祛铁治疗。但卡里面的额度是有规定的。如申请了低保的家庭，每年每户可以得到2万元的治疗救助，在去年的救助活动中，共有20名患儿获得2万元救助。而没有低保的地贫儿家庭，每年每户可得到1万元的治疗救助。但对于一个重症“地贫儿”来说，每个月的输血祛铁治疗大概要3000—4000元，因此救助款项也只是杯水车薪。
据悉，从去年活动启动至今年4月，清远市红十字会共收到社会各界爱心捐款150万元，其中已经有125万元按照家庭贫困程度的标准，以“燃料卡”的形式发放给救助的家庭。但目前从医院报上来的数据看，实际已报销治疗费用共305700元。
红十字会秘书长胡志年分析，由于该活动启动才半年，且年龄较小的重症地贫儿主要以输血为主，所以仅从半年的数据还看不出救治的效果，今后还将会有更多受惠的“地贫儿”利用这笔资金接受治疗。据悉，今年4月份，该市为“地贫儿”募捐的活动已在筹划中。去年至今捐助的150万元中，剩下的25万元将滚入今年的救助行动中。
另外，还有一种方法是造血干细胞移植，据悉，造血干细胞移植目前的成功率达到80%，但配对成功率是瓶颈，只有约14%的人能匹配成功。目前全省只有珠三角的几家大型医院有条件进行该移植手术。但“这种手术费用大概为30万元，甚至更多，所以不是所有家庭都能承受得了的。”郭院长说。
婚检和产前诊断降低“地贫儿”出生缺陷
由于出生后的治疗已经属于预防出生缺陷的第三道防线，治疗起来更为复杂和困难，因此，要降低新生儿患地贫的几率，防控应从婚前孕前开始。
据市人医产前诊断中心副主任医师谭卫荷介绍，准备结婚的男女双方都应该检验是否为地中海型贫血带因者。如果夫妻均为携带者，怀孕12周可以进行绒毛地贫基因检查，第16周可以进行羊水地贫基因检查，24周后进行脐带血检查，如果确定为地中海型贫血重型胎儿可以人工流产。
其实，产前的诊断可以采用基因分析法，在妊娠早期对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠，避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生。这种方法是目前预防地中海贫血比较有效的方法。
据悉，市民到医院进行孕前检查或者产前检查时，医护人员会对他们进行优生优育咨询，并建议对地中海贫血、蚕豆病等比较常见的出生缺陷疾病进行筛查。但最终还是要看市民的预防保健意识。郭院长说：“有个别准父母检查出胎儿患有重型地贫，但因为缺乏相应的知识或者意识不到胎儿出生后的严重性，会固执地把孩子生下来，所以提高优生优育的意识也很重要。”
(来源:南方日报)
