因病被弃天使迷途

广州市福利院，监护老师帮助孩子做康复训练

　　羊城晚报记者 宋金峪 摄

监护老师给每个孩子发一面镜子，让他们认识自己的容颜

　　羊城晚报记者 宋金峪 摄

孩子们聚在一起进行康复训练

　　羊城晚报记者 宋金峪 摄

　　羊城晚报记者 蒋铮

　　通讯员 穗民宣 骆泽铭

　　编者按

　　常有人在人生不如意时感叹：“恨不能从头再来！”

　　于是，有的人不幸生了一个病孩，为了“从头再来”，他们竟然选择——扔了，再生一个。

　　在讨论如何用道德和法制约束这些狠心人之前，我们更要讨论的是，怎么样才能消灭这些反人性行为的根本动机。更重要的是，如何给那些和病孩一起搏击命运的父母以支持。

　　每个弃婴都是迷途的天使。我们相信，文明一定是建立在足够物质支持的基础上，公平稳健的社会保障才能挽救那些扭曲的灵魂，才能让天使们早日找到自己的伊甸园。

　　1、皮皮

　　皮皮是一个不到5个月大的小男婴，刚刚度过他人生中的第一个六一儿童节，笑的时候眼睛成了弯弯的两道缝。

　　皮皮的妈妈叫菲菲，今年26岁，身材窈窕，皮肤白皙，脸上长着几颗小雀斑，笑起来眼睛也是两道弯。

　　2013年1月10日，菲菲生产，是7斤4两的大胖小子，“我给他取名叫皮皮，因为他爸爸的性格太沉闷，我觉得男孩子要活泼点好，叫皮皮，是希望他调皮些，皮实些。”

　　孕检没问题，产检没问题，没想到，生出来却是盲的。

　　近日，菲菲抱着皮皮在广州火车站旁的快餐厅与羊城晚报记者见面。

　　当天凌晨5时，菲菲和自己的妈妈已经在广州中山眼科医院排队挂号，为的是给皮皮已经做过手术的眼睛复诊，“买不起票贩子的号，得省那几十元钱”。丈夫小郭没来，夫家更没人来。

　　“生下来当天就发现不对劲：皮皮的眼睛是蓝色的，左眼的眼珠还有一层白膜，连瞳孔都看不见。当时医生也不能确定为什么，只是说‘可能眼睛有些发炎’。我想发炎也不是什么大事，没往心里去。”

　　后来丈夫家人带着皮皮去南昌确诊：这孩子患有先天眼疾，需要动手术，如果恢复得不好，很可能成为盲人。南昌也治不了，菲菲只能抱着儿子来广州做角膜移植手术。

　　“现在，皮皮的眼睛已经开始有一点光感，能追物了，但公公婆婆都说皮皮看来要瞎一辈子，要我重新生一个、放弃皮皮。”在嘈杂的餐厅里，菲菲掏出纸巾擦眼泪，却不敢哭出声，因为皮皮还在她怀里，睡着很香，胖胖的嘴巴砸吧砸吧的。

　　为了救治皮皮，菲菲东凑西借，已经花了5万多元，想到将来每年至少2万元的医疗康复费用，菲菲愁上眉梢：“跨省就医，医保基本报不了；婆家有钱不肯给；不忍心拖累娘家、他们也拿不出钱。我现在照顾孩子连养活自己都难，怎么办？”

　　皮皮，只是全国大病孩童中的一个。

　　根据《中国儿童福利政策报告2011》，截至2008年年底，中国0-17岁的各类残疾儿童共504.3万人。

　　2011年全国人大《建立全国儿童医疗保险制度的议案》中引用了来自卫生部的数据：中国因疾病死亡的农村儿童，死亡前有50.5%未得到治疗或仅在门诊治疗，贫困地区儿童患上大病后死亡率高达54%，城市儿童则低于6%。

　　仅以白血病患儿为例，目前我国超过200万名，其中大多数为2-7岁，每年新发病患儿约2万人。如果实现充分救治，治疗费用为15万至60万元/人不等。很多父母因为无力救治又筹不到款，而被迫遗弃亲生骨肉。

　　来自广东省民政厅的数据显示，全省被遗弃的孤儿中，绝大多数是病孩。截至2012年12月31日，全省登记在册的孤儿44375名，其中：在公办儿童福利机构集中养育的9808名，社会散居（由亲属养育、其他监护人抚养）的34567名。其中在公办儿童福利机构集中养育的病残儿童比例约为72.25%，社会散居的病残儿童比例约为6.87%。也就是说，大部分被遗弃的，是病残儿；被遗弃的病残儿，哪怕是由政府出资供养，要重新找到一个家庭，都非常难。

　　“我们福利院收养的弃儿中，95%以上是病残儿。”广州市社会（儿童）福利院（以下简称“广州福利院”）院长徐久说。在记者采访福利院当天，广州市黄埔区又送来一个才出生10多天的弃婴，由于孩子被测出发高烧，只能先退回医院进行治疗。“又是一个病孩。”徐久已经见得太多。

　　广东珠三角地区是华南医疗中心和经济中心。究竟有多少贫困家庭，曾经心怀希望、心急火燎地把病童带来这里医治？又有多少家庭最终因为经济上无力支持而陷入绝望，最终把骨肉遗弃？谁也不知道。

　　菲菲原计划再来广州给孩子复诊一次，但后来她犹豫了，“前不久去上海看了一次医生，那边配的药水似乎效果好一些，皮皮左眼浑浊的情况控制住了。但上海看病更贵，我没法不算这笔账。”

　　“儿希会”广东项目专员孙海燕偷偷告诉羊城晚报记者：“网友们很担心菲菲，怕她最终会放弃皮皮，听她的口气，像是越来越支撑不下去的样子。这么可爱的孩子，只是因为他‘小盲’，就要没爹没娘，太可怜了！”

　　没有网友忍心责难菲菲，大家都知道，菲菲有多难。

　　本是女人无忧无虑的好年月，菲菲却感觉自己还没有盛开就已经开始凋谢，“未来怎么样，谁来告诉我们？”

　　孩子出生之前，菲菲从来不知愁滋味：生她养她的江西新余不是大城市，但该有的都有了：一家四口，爸爸、妈妈、弟弟，把她当小家碧玉宠着；她最近的一份工作是银行职员，月薪2000多元，作为一个大专生，算是不错的职业。

　　菲菲的丈夫很爱她，两人是初中同学，丈夫追了她10多年。“他性格特别温和包容，所以结了婚。没想到这种性格的另一面是没主见。”

　　发现孩子生病后，菲菲首先想到的是国家医保和大病救助。“杯水车薪！一，本地没有救治能力，只能到外地看病，跨市、跨省求医，越是往大医院走，能报销的比例就越低；二，门诊费用能报销的非常少，更不要说特需门诊、特需病房，那是一分钱都没得报销；三，很多医生开出来的用药都没有列入医保清单，也是一分钱不能报。我在网上咨询过，满打满算，像皮皮这样类似的病例，国家能报销10%就已经阿弥陀佛了。”

　　而皮皮的每一次治疗，都需要钱。

　　两次角膜手术，各花费2万多元；角膜拆线需要分5次完成，每次要花5000多元，其中特需病房住一晚就要1000多元；甚至挂号费都让人为难——上海的医院一次是200多元，广州便宜些，也得30多元。

　　而菲菲的夫家，至今不肯施以援手。他们决意放弃皮皮。“夫家想把皮皮像处理一只鸡一样，扔掉或者‘做’掉！为娘的我怎么忍心？！”

　　“我老公前几天又给我发了条链接，是一篇《安乐死必须列入国家法律》的文章。言下之意，让皮皮死了算了。皮皮只是盲童，他的其他方面都是健康的！就算是重症儿童，为什么张口闭口就是放弃？！这是一条人命啊……”

　　通过“宝宝树”网站，菲菲发出了求助帖【注：主题是《宝宝才19天 可我就将要失去他了，谁能帮帮我》，发帖人“落了落落”，如有热心人有意相助，可直接联络】，热心人给皮皮陆续捐了3万多元，菲菲细心地把每一笔账都在网上向大家公布，“我老公性格软弱，一切都听他爹妈的，现在只有我一个人在坚持要孩子，我却没有足够的经济能力，持续不断的医疗费用，难道每次都在网上向人募捐吗？我觉得不好意思，人家也没有一直捐钱的义务。”菲菲一脸茫然。

　　曾经“月光族”的菲菲，如今不得不学会节省每一分钱。在火车站的快餐厅里，已经中午1点多，菲菲还是不舍得买个快餐吃，“等会儿2点上火车，我们没买到坐票、宝宝又不能挤，得坐在餐车里，按规定必须买份快餐吃，现在就不再多花冤枉钱了。”她一边礼貌地向记者解释，一边忍着腹中饥饿给儿子喂奶。

　　2、“儿希会”

　　儿童希望救助基金会（以下简称“儿希会”）广州项目负责人罗典，网名“乐儿”，从2009年开始加入“儿希会”，从2010年至2013年5月20日，“儿希会”在广东救助了240位重症儿童。“皮皮的情况算是非常轻的。病情更严重、家庭经济状况更窘迫的，比比皆是。”

　　广东“儿希会”提供了一张救助儿童的清单，每一次救助都是和死神赛跑，救助失败的结果就是家破人亡。

　　被救助的240名儿童，平均年龄5.3岁，成功存活率88%；来自珠三角的儿童占8%，来自广东省偏远地区的占43%；来自外省的占41%；90%的救助对象来自农村。被救治对象中，患地中海贫血、再障性贫血的占22%；先天性心脏病的18%；烧烫伤及皮肤病的9%；白血病、肿瘤的9%……

　　“动辄都是十几万元、几十万元的医疗费，贫困家庭单靠自己，砸锅卖铁都给不出来。”罗典总结，病孩多数来自粤东西北地区、江西、湖南、贵州等周边省份，这些地区的医疗条件没有珠三角好，孩子生了大病，在原籍救治不了，便来到广州，“但由于属于异地就医，很大一笔医疗费中，能报销的比例却非常低。”

　　在深圳市儿童医院住院的女婴何艳欢，和皮皮一样，也刚刚过完自己生命中的第一个“六一”儿童节，却不知道第二个儿童节还能不能盼得到。她生于2012年10月28日，患有化脓性脑膜炎，随时面临无钱停药的绝境。

　　何艳欢的父母是湖南人，妈妈无业，爸爸在惠州的一家养猪场当饲养员，家里已经有3个孩子。何艳欢患上脑炎后，家里已经花费3.6万元，现在还差1万多元的术后抗感染费缺口。5月14日，热心网友上传了当天的费用清单：总费用39742元，欠费2942元；过了几天，陆续有热心人捐款，欠费一度下降；5月24日，由于再次入院，欠费又达到2000多元，当天一早，医院停药，直到药费到位；5月27日，欠费4000余元……

　　“我们救助的几乎每个孩子都是这样，天天等钱救命，没钱就停药、没命。”罗典很无奈，“我们也理解，医院毕竟是自负盈亏的单位，他们也没有另外的资金去填补这个窟窿。”

　　袁梓晋，是“儿希会”去年救助的唯一一个广州孩子。他的父母靠打散工维生，家里特别困难。

　　一般来说，医院当遇到欠费的病童时，往往对本地户籍的孩子“网开一面”，因为只要是入院的，医保和大病救助都有10多万元的报销上线“托底”，医生只要在用药方面少用医保名单外的药，就算最后家长无力支付，医院“埋单”的金额也比较少。

　　但即使是这样，袁梓晋的父母也愁白了头。

　　袁梓晋的妈妈雷彩珍告诉羊城晚报记者，梓晋早产，生出来只有2斤6两，在儿科重症监护室里住了4个多月，治疗费用差不多25万元。其中政府医保报销了14万元，自费需要近12万元，“我们夫妻实在没钱，向社会求助获得捐款6万多元，自筹了6万元，总算抢回了儿子一条命。”

　　儿子暂时没有生命危险，但长期的康复费用，又让雷彩珍愁上眉梢。“比如上次儿子喉咙发炎，633元的药费只能报销30元！我们现在也不敢轻易送儿子住院康复，现在才6月份，我们已经报销了10多万元，一年的医保16万元封顶，不到危急关头不敢住院，毕竟住院的费用比门诊费用又高出许多，常常一天就要上千元。”

　　对于雷彩珍的新难处，孙海燕表示爱莫能助，毕竟，等钱救命的孩子还有很多，“儿希会”的捐款也紧巴巴的。

　　3、福利院

　　很多病童正是在这种情况下，被父母放弃。

　　5月23日下午5时，广州福利院幼儿园的孩子们在几位阿姨的带领下，坐在小凳子上玩耍，夕阳透过窗户照进来，几个孩子的眼距特别宽，这是唐氏综合征的典型表现。

　　在隔壁房里，近20张小铁床都满员了，坐着、卧着的都是从1岁到2岁的孩子。这里有不寻常的安静。虽然四肢健全，衣衫整洁，但他们都有各自的缺陷，很多孩子连发声都不会。徐久解释，那些躺在那里特别乖的，大多数是脑瘫儿，只能一辈子躺在床上。还有一些孩子显然不知道什么是危险，傻傻地在小床上攀爬，阿姨不得不用布带将他和床框连在一起，“那些是肢体健全的智障儿，不稍微绑住一点，阿姨一转身他就掉下去了，会摔伤自己。”徐久解释。

　　徐久告诉羊城晚报记者，虽然基本上被遗弃的孩子都没有籍贯信息，但根据广州福利院每年被亲生父母领回的20-30例孩子分析，多数来自广东省偏远贫困地区，或者是湖南、江西、贵州、广西等周边省区。这一信息和“儿希会”的统计数据基本一致。

　　徐久表示，“父母因为无力救治而遗弃孩子，如果运气好的话，最终能被送进福利院。但说实话，福利院本身已经不负重荷，养育环境怎么都比不上家庭抚养，没妈的孩子像根草，要遭受生理、心理上的双重伤害……”

　　据了解，目前广州市福利院的床位编制只有1000个，但实际上收下了2100名弃儿（含成年人），位居全国第一，且每年递增。超编的弃儿往往只能放在院外寄养。“基本上大城市的福利院都是这个情况，可能弃儿的亲生父母想着，把孩子遗弃在大城市，生存条件能稍微好一些。”

　　据了解，在上世纪90年代初，送到广州市福利院的弃儿中，健康孩子的比例能达到15%-20%，很快就能找到收养家庭，“如果有一个温暖的家庭环境，不少孩子还能考上了大学，重新拥有新生活，相比在福利院长大的孩子，从学习成绩到性格都要好很多。”

　　但这几年来，弃儿病残率超过95%。其中大脑发育不全的智障儿占60%，脑瘫儿占25%，其他疾病儿占10%-15%。“绝大多数孩子都没有家庭愿意收养，福利院要养他们一辈子。但我们的人手却非常不够。真正的一线人员才不到200人。为了照顾好这些孩子，工作人员只能长期超负荷工作。”

　　根据广州市民政局提供的数据，全市现有5个儿童福利机构，分别是广州市福利院和番禺区、花都区、增城市、从化市福利院，收养孤儿共2455人。在越来越多的弃儿面前，除了经费，福利院工作人员严重不足是最大瓶颈。

　　据悉，2006年，当广州市福利院人员编制为384人时，收留抚养的孤残儿童、青年人数1000多人；6年过去，该院收留抚养的孤残儿童总数增加了近一倍，编制人数却一直没有增加。

　　为了弥补补充工作人员的严重不足，2011年以来，广州市财政增加了福利院护工费的专款拨付，但由于临聘人员经费总量不足和标准偏低，在依法购买各项社会保险、住房公积金后，实际每名临聘人员的月工资仅1300-1500元，相当于广州劳务市场半天钟点工的月工资。如此低的工资，基本上聘请不到护理人员，即使有人愿意来，也常常因为照顾病残儿工作脏、累、苦而很快辞职，其中工作时间最短的临聘人员，竟然只干了半小时就“炒了福利院的鱿鱼”。不稳定的工作人员，对孤残儿童的生活照料、喂养等工作质量带来严重影响，也为孤残儿童的养育安全埋下隐患。

　　据了解，由于护理人员严重不足，孤残婴幼儿的大部分时间只能在床上度过。因为缺少外界语言、抚触等刺激，孤残婴幼儿的感觉、运动、智力、人格等方面的发育受到限制，与家庭抚育成长的孩子相比有较大差距，这也是导致福利院的孩子长大后出现心理、性格、智力、情感、甚至人格等障碍的主要原因。

　　为了改善广州福利院的养育环境，广州市6月动工建设广州市第二福利院，总投资1.15亿元，一期工程设置床位500张，计划2014年12月竣工。第二福利院建成后，成年人将迁移到新院居住，广州福利院将全部安排儿童抚养。

　　（实习生高荧对本文亦有贡献）

(来源:羊城晚报)