地贫小姐弟 盼病能根治

吴伟夫妻抱着两个患儿发愁。

　　“两个孩子患有地中海贫血症（以下简称‘地贫’），我们真的招架不住了。”10年前，贵州小伙吴伟和妻子王燕姜来到东莞樟木头镇打工。

　　4年前，他们生下了大女儿吴汶桦，没想到孩子3个月后被检查患有地贫，高额医疗费差不多让他们一贫如洗。为了用“脐带血移植”来根治大女儿的病患，夫妻俩生下二妹却没能留下“脐带血”。

　　数月前，在脐带血的生命“接力战”中，生下的小弟吴俊辰虽然留住了脐带血，但是也被诊断为“地贫”患者。

　　连续遭受多重疾病侵扰的家庭，仅凭父亲微薄的薪资已无法承受生命之重。目前，他们希望能够继续维持日常治疗，期盼有一天能根治两个可怜孩子的疾病。

　　本版文/图 记者董哲

　　真情故事

　　拮据：入不敷出生活贫困

　　樟木头樟洋社区一村的街巷内道路狭窄，沿着一条弯曲的石板路，在街巷最偏僻的一个角落，记者跟着吴伟来到一间二十平方米的矮房前，他一家5口就挤在这个狭小的空间内。在吴伟的家中，除了一辆半新的自行车，根本找不到一件像样的物品。

　　“我在清溪厦坭工作，每天就骑着这车上班。”吴伟告诉记者，工厂离家二十多公里，他每天需要来回骑行4个多小时，为的是每月省下几百块钱车费。但是两三千块钱的工资，除了维持一家人的生活，还是难以满足孩子的日常治疗费用。

　　据吴伟介绍，他目前在工厂里面当普工，每月的收入最多2400元。其中，大女儿日常治疗主要是输血和服药，每月输血需要1500多元，口服药费用400多元。

　　“扣除掉全家5口的400元生活费、房租等，就差不多‘月光’了。”吴伟说，现在小儿子也患上地贫症，家中根本没法挤出多余的钱用于治疗。

　　记者还了解到，随着孩子的体重增加，治疗地贫症日常输血量会不断地增加。“输血量增加使治疗的费用也增长，日常治疗压力越大。”吴伟说，大女儿患病的四年以来，他们不仅花去了所有的积蓄，还留下了8万多元的债务。

　　不幸：两孩子连续患地贫

　　“当时检查结果一出来，简直就像晴天霹雳，几乎差点将我击倒。”吴伟告诉记者，大女儿在2009年出生几个月后，夫妻俩发现孩子“每天吃得少睡得多，精神也不好。”

　　随后，他们将孩子送往东莞市妇幼保健院进行了检查，医生经抽血化验发现，吴汶桦血液中的红细胞数量极少。

　　为了彻查孩子的病情，吴伟和妻子将女儿送到广州市儿童医院再次接受检查，不料在该医疗中心被确诊为严重地中海贫血。后来经医生介绍，进行骨髓移植或脐带血移植手术，是重症“地贫”最有效的治疗方法。“为了救治大女儿，我们选择生下二女儿，希望通过脐带血去移植救治。”吴伟说，不料在医生再三提醒后，还是没能留下脐带血。几个月前，他们再次生下了儿子吴俊辰，虽然这次留住了脐带血，却发现小俊辰总是与姐姐一样“总是睡不醒”，后经检查居然也被确诊为“地贫”患者。

　　坚持：努力挣钱盼能根治

　　吴伟在清溪工作，为什么会选择居住在樟木头？据吴伟介绍，他已在樟木头生活十多年，孩子也一直在樟木头医院接受治疗。“一旦转到其它医院，就必须要重新检查，多花不少费用。”吴伟说，樟木头医院同情他们没钱检查，每次输血前的例行检查也就不会强制要求，减轻了不少的压力。

　　当谈及通过脐带血移植根治地贫时，吴伟告诉记者，经咨询发现，“脐带血移植”根治地贫仅一个孩子就需要40万元以上。“对于我这样高负债的贫困家庭，两个孩子80万元的治疗费用无疑是天文数字。”吴伟说，尽管夫妻俩的生活入不敷出，他们并没有放弃拯救孩子的希望，现在虽然无法根治孩子的病，他们却一直都在努力维持着日常治疗。

　　其实，为了省钱救治孩子，吴伟自己即使意外受伤也不敢去医院看病。

　　在与吴伟交流的过程中，记者发现他说话的嗓音低沉沙哑，听起来非常吃力。坐在一旁的妻子王燕姜告诉记者，其实丈夫以前说话嗓音比较洪亮，造成这样的结果是半年前的一场意外。

　　王燕姜说，“他有一天晚上骑车回家时，因光线不好不慎掉进了张口的沙井中。”当时磕伤了声带，也弄得满身是血，由于担心去医院治疗会花钱，一直待在家中致使声音变得“沙哑”了。

　　心语心愿

　　一家生活需要台冰箱

　　一个孩子的疾病给吴伟的家庭带来阴影，两个孩子的疾病更导致其家庭陷入阴霾。吴伟多次表示，他目前只希望能够筹备到钱，维持两个孩子日常的医疗开支。吴伟说，现在一家人生活，需要一台冰箱，希望能够实现愿望。

　　人物档案

　　人物：吴汶桦、吴俊辰

　　年龄：4岁和6个多月

　　现状：姐弟俩每月仅医药费即需3000多元。收支早已是入不敷出，处境十分困难，已经欠下了8万多元债务。

　　愿望：一家人生活，需要一台冰箱。

(来源:广州日报)