重症病童：隔离的童年

小辉父母每天每隔一小时都要为小辉量体温 羊城晚报记者 陈强 摄

　　公益聚焦

　　羊城晚报记者 陈强 实习生 曾金

　　小辉今年5岁，正是活蹦乱跳的年龄，但他却只能独自一人坐在屋里。

　　小辉爸爸邹先生是河源人，妈妈是云浮人，两人在珠三角一家工厂打工时相识相爱。婚后不久，小辉降临。但不幸的是，小辉两岁多时，查出患重度地中海贫血（下简称“地贫”）。

　　今年5月，小辉通过新生弟弟的脐带血，在南方医院做了造血干细胞移植术。7月，从医院“无菌”病房出来后，他住到了父母租住的医院附近一民房。他每天只能待在经过严格消毒的房间，尽量减少与外界的接触。

　　一个多月过去了，父母发现小辉的性情变了，容易发脾气、更暴躁。小辉父母所租住小区，还居住着三四十家重症术后病童家庭，也都遭遇类似情况。现在，小辉的父母很担心小辉的性格是否还能恢复得如从前一般。

　　隐居的家庭

　　为了儿子，邹先生租了一套60平方米左右的两居室，这是邹先生住过的最好的房子

　　8月19日，羊城晚报记者走进邹先生租住的出租屋，一股浓浓的消毒水味道扑鼻而来。他家每天都要用消毒水彻底消毒一番，另外每个房间都安装了紫外线灯，每天光照一小时左右杀毒。这一切都是为了给儿子小辉打造一个相对“无菌”的环境。

　　今年5月，小辉通过新生弟弟的脐带血，在南方医院做了造血干细胞移植术。7月出院后，就租住在医院附近一洋房小区内。

　　做手术前，医生说好的居住环境有利于恢复，建议在医院附近租一套楼层高、采光好、通风好的房子，方便及时就诊。

　　于是，邹先生早早地租了一套60平方米左右的两居室。这是迄今为止邹先生住过的最好的房子，月租3300元，物业管理费、电费每个月500元，水费和煤气费250元。

　　由于房东大多忌讳病人租房，邹先生不敢说儿子患病，只是告诉房东：“我们是在医院附近上班的。”像邹先生这样的重症病童术后家庭，在他现在所住的小区里有三四十家，有的患地贫、有的是患白血病。

　　住在邹先生楼下的宋先生是两个重型地贫姐妹的父亲，2011年为大女儿做完移植手术，最近小女儿刚做完移植手术出院回家。他家在这个小区里已经快两年了。“小区租金‘见风涨’，一年一个价，房价都被我们这些病童家属推高了。”宋先生说。

　　这些家长，除了买菜、就医，很少出来活动，大都处于半隐居的状态。如果不特意搜寻，邻居们并不知道他们的存在。

　　无伴的病童

　　透过门缝，记者看到小辉一个人坐在床上，拿着手机自娱自乐

　　每次进入小辉的房间，邹先生要先戴上口罩和防护帽，穿上防护衣，用酒精仔仔细细地清洗露出的身体部位。邹先生解释说，这是担心把外面的病菌带给孩子，一旦导致孩子感染病毒的话，后果不堪设想。

　　邹先生夫妇及小儿子都睡在客厅里。出租屋里的两个房间都是给小辉住，一个用来做主居，一个打扫卫生时用来过度。自7月出院后，除了每周二的门诊，小辉不出房间，吃喝拉撒全在房内解决。

　　邹先生稍稍打开小辉房门，透过门缝，记者看到小辉一个人坐在床上，手里拿着一部手机自娱自乐。他的玩伴只有自己。

　　医生吩咐必须保证小辉生活环境安全卫生，避免与外界过多接触，尤其要避免病菌的入侵，以免被感染。“现在最怕被感染，一旦感染就要打针，一针就得一万多块。”邹先生说。

　　宋先生的女儿琪琪，和小辉的生活基本一样：一个人待在一个房间里。没有必要的话，父母都很少进那个房间，孩子唯一的娱乐就是动画片。

　　邹先生与宋先生都注意到了孩子心理上的变化。“手术后一直待在房里，孩子变得容易发脾气，有时甚至格外暴躁。”除了担心孩子的身体康复情况，他们还担心性格以后能不能转变回来。

　　疲惫的父母

　　同小区一个地贫患儿最终没能抢救过来，因而，邹先生不容自己有丝毫闪失

　　“1、2、3……”每到夜深人静时，邹先生就会去数小辉呼吸时肚子一上一下起伏的节奏，记下了他呼吸的次数，如果超过了医生叮嘱的正常情况下每分钟25次，第二天他就要报告给医生。

　　他每天晚上至少起来三四次，查看儿子身体状况。此外，每天还需要量体温、测血压、数脉搏，丝毫不敢大意。前几天，同住这个小区的一个7岁地贫患儿轻微咳嗽后，因缺氧和血压升高引起抽筋，由于没有及时报告给医生，最终没能抢救过来。邹先生不容自己有丝毫闪失。

　　自查出儿子患病后，邹先生四处举债救治，光骨髓移植手术费就花了23万元，后续医疗费用至少还要10万元。在共同求医的过程中，邹先生与宋先生相识，他们不时会交流碰面。面对儿子的情绪问题，邹先生有时会向楼下的宋先生请教，因为宋先生毕竟有经验些。

　　宋先生的两个女儿都做了造血干细胞移植手术，手术费都是一个朋友筹得的社会捐赠。“有些捐助人觉得我们住在高档楼房里，以为我们把钱拿来挥霍，但已经花了20万元做了一个手术，再困难再穷也得花钱租个环境好点的房子，否则功亏一篑。”

　　除了经济压力，还得面对巨大的精神压力。邹先生说，自己吃的跟原来差不多，但却瘦了十多斤，因为压力太多了。住在同一个小区的病童家长们，时不时会聚一聚，互相倾吐心声，交流如何处理孩子的各种问题，“这也算是一种减压，大家境遇比较一样，比较能说得来”。

(来源:羊城晚报)