脑瘫儿：漫漫康复路，终生莫放弃

浩平在妈妈的帮助下站起来了。

外婆天天陪着浩平做康复训练。

　　在外婆的陪伴下，脑瘫儿浩平坚持做了4年康复治疗，如今不仅能说会道、能坐能站，还能踩着单车逛公园

　　抗病达人系列之四

　　抗病达人：浩平，6岁，早产儿、脑瘫儿，在珠江医院接受康复治疗至今4年。

　　抗病感悟：几年来一直陪着浩平到处看病做康复，发现以前的康复理念大部分停留在做高压氧、打针或是外科手术割筋等治疗上，寄望他能治愈，但逐渐发现这不现实。康复训练的路很漫长，终生都不能放弃。早发现、早治疗，家人的爱心、耐心以及坚持和配合，对脑瘫孩子来说尤为重要。——浩平外婆

　　医学指导 /南方医科大学珠江医院儿科方素珍副教授 文、图/记者翁淑贤 通讯员胡琼珍

　　他因破水早产导致脑缺氧，不到1岁就被“判”一辈子将卧床不起。出生至今，医院是他最熟悉的地方。从老家张掖到北京、广州，家人带着他四处求医，几近绝望，才逐渐明白康复治疗的意义。6年的坚持，外婆成了半个康复老师。如今，他不但能坐能站、基本能迈步，还能踩着单车逛公园。是家人的爱心和坚持，帮他打破了宿命。

　　专家点评：终生的康复训练必不可少

　　“对于脑瘫，越早发现、越早做规范的治疗和康复训练，效果就越好。” 南方医科大学珠江医院儿科副教授方素珍说。如何早发现？对于没有专业知识的家长来说，认真观察能发现一些苗头。比如婴幼儿睡眠不好、眼睛无法跟人对视、脑袋竖得太好或太差（肌张力问题）等，都可能存在问题。

　　一旦发现孩子异常，家长很容易走向两个极端：有的过不了心理关，焦虑、烦躁，怕被人歧视、嘲笑，把孩子藏在家里不敢出门；有的带着孩子病急乱投医，盲目治疗，走弯路花冤枉钱。

　　“除了小部分严重的脑瘫儿可能再怎么努力都效果不佳，大多数脑瘫儿尽早治疗和康复训练，还是有起色的。”方素珍介绍说，在治疗方面，对肌张力高的婴幼儿，可考虑打肉毒素针。大一点的孩子，有些外科医生可能会主张手术“割筋”，这对肌张力高、肌肉紧的孩子，治疗一段时间内可能有效，但过几个月效果又不明显了。而孩子肌肉本来就有限，特别是年龄越小的孩子，绝对不可以盲目“割筋”。相比之下，神经根切断术是一种较好的治疗办法，但对于肌张力低、肌肉无力的孩子并不适合，肌张力高且肌力不是很差的孩子可考虑。不过，神经根切断术的治疗效果与手术的精细程度、质量高低密切相关，实施此类手术要很慎重。

　　“无论做何种治疗，终生的康复训练是必不可少的。”方素珍提醒说，康复治疗最终不一定能完全纠正脑瘫儿的异常，但帮助他们和正常人一样最大限度地实现生活自理、融入社会，才是康复的终极目标。希望社会对这个特殊的群体能有更多的包容、关爱和支持。

　　抗病故事：在广州租房4年帮孩子做康复治疗

　　意外：破水早产导致脑瘫

　　2007年9月9日，还未出世的小浩平已近33胎周，妈妈突然羊水破了，匆匆被救护车接进当地医院。

　　“我们怕羊水少了孩子呼吸困难，但医生说得保胎，要不孩子出来太小活不了。”回忆起当时情形，浩平的外婆一声叹息。结果，保了5天胎，拖到9月14日，妈妈接受了剖宫产，小浩平生下来，体重不到4.6斤。他被送进新生儿科的重症监护室，住了20多天的保温箱。据外婆回忆，月子里，小浩平太瘦弱，家里人抱他时都特别小心翼翼，生怕有点闪失碰坏了他。到满月时，浩平也只有6斤重。

　　考虑到他是早产儿，担心他的脑部可能因缺氧有损伤，满月后，除了给他打营养脑神经的针，在当地医生的建议下，家人还坚持送他去做高压氧治疗。

　　绝望：9个月时被判终生卧床

　　长到3~4个月大时，浩平还不会翻身，外婆觉得不对劲。亲友安慰说，可能是孩子太胖了翻不动；等到5~6个月大时，别人家的孩子都能坐了，浩平却总是坐不稳，家人扶着他的手一松开，他便顺势倒下去；到了9个月大时，同龄的孩子都能爬了，浩平仍然坐不稳，更别提爬了。

　　他一直在当地医院接受治疗，但医生一直没法下诊断。直到9个月大时，家人托亲戚在北京某权威医院给他挂上号，住院做了CT等检查，才被诊断为中枢神经运动障碍。

　　“医生说孩子将来没有运动能力，会终生卧床。我们一家人回到宾馆，坐着默默流泪。”除了运动能力外，外婆更担心的是浩平的智力。“医生回应说：最好没智力，有智力更痛苦。”有一天，听说有位教授来帮别的孩子会诊，她便守在门口“堵”到了教授。从教授口中，她第一次听到了“脑瘫”这个词，并被告知“没办法”，一家人心都凉了。

　　在北京治了20多天后，浩平便回家了。外婆四处打听，买到了康复训练的示范光碟。2008年，她从单位退休，钻研起买来的书籍和光碟，担负起浩平的康复训练。一家人继续带着浩平到处求医，打营养神经的针、做高压氧治疗、针灸……能试的都试了，可接近两岁时，浩平还是坐不稳。

　　转机：4年康复治疗后竟能踩单车

　　2009年，就在浩平两岁时，家人听说广州南方医科大学珠江医院的脑瘫儿康复治疗做得不错，便坐了36个小时的火车，从两三千公里外的张掖赶到广州。医院床位太紧张了，他们只能暂住在珠江医院旁的小旅馆，带着浩平去看该院李宏教授的门诊，边等床位边带浩平做康复治疗。

　　“头一节课，老师给他做完运动后，将他往小板凳上一放，他居然就坐住了！”外婆看到了希望：“从那时起，我便告诉自己，为了孩子，我一定要坚持！”

　　每节课，外婆都认真地跟着老师学习，从怎么抱孩子、怎么帮孩子拉筋到做各种运动……

　　“如果孩子一出生就有老师这么教就好了。”已成为半个康复老师的外婆，对浩平未能尽早坚持做正规的康复治疗心存遗憾。当初一岁多给他拉筋时，他疼得直哭闹，亲友也有不同看法，认为这样做孩子太难受了、太残忍了。“这是理念问题，不少脑瘫儿的家长都不懂，都走过这样那样的弯路。”

　　如今，浩平不但坐起来了，在大人帮助下也能迈开步子了，还能踩小单车。从当初只会说两个字，到如今能主动跟医生打招呼，浩平说话越来越利索，老师组织小朋友们搞活动时，他还会大方地上台表演节目。

　　担忧：孩子大了，精力财力都难支

　　今年9月22日中午，外婆帮浩平将双腿固定在康复治疗的站立架上，带着他3岁的弟弟在一旁陪着他玩简单的益智游戏。这种生活，她已经坚持了4年多。为了方便照顾浩平，她在医院附近租了个小平房。浩平每月基本医疗费要几千元，如果要打肉毒素针，便超过万元。几年下来，已经花了40多万元。外婆和外公省吃俭用，将准备养老的钱都拿来帮浩平做治疗。

　　“我看过一些症状比浩平轻的脑瘫孩子，家里人不知道怎么办好，喂饱了就让他躺着，孩子脊柱、关节逐渐变形，缩成一团，真令人同情。”虽然浩平走路仍有困难，但能说会道、喜怒哀乐正常，外婆看在眼里，感到4年多的辛苦付出“值了”。这几年，外婆带着他经常在广州一住就是好几个月。

　　“孩子也该上学了。”外婆发现浩平会思考问题了，他希望长大了能开火车。这让家人既喜又忧：喜的是孩子大了，懂得一些道理了；忧的是家乡不知道有没有学校肯收他？外婆担心自己的身体一年不如一年，越来越抱不动他，帮他做康复训练也越来越吃力了。而一家人光靠浩平爸爸打工赚钱，经济压力着实不小。另外，孩子越大，生理、心理方面的需求和随之而来的问题也越来越多，一家人面临的压力将越来越大。

(来源:广州日报)