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《我是狀元》系列微訪談第三十五期

袖珍人陳立章:梅西是矮小症群體的榜樣

實習生焦惠芳

2014年01月07日16:35    來源:人民微博    手機看新聞

   人民網1月7日電(實習生焦惠芳)長著一張娃娃臉,身形如十幾歲孩童的陳立章已經36歲,生長激素缺乏症讓他的身體無法長大。他每天必須通過注射藥物,讓自己“看起來更成熟”。跟他一樣,許多袖珍人外形的缺陷讓他們生活在別人異樣的眼光中,這種現象讓陳立章(微博)產生了辦公益網站的念頭,他想為袖珍人建設一個沒有異樣目光,沒有指指點點,隻有相互幫助的虛擬樂園。昨日陳立章做客人民微博“我是狀元”系列微訪談,為廣大網友講述他的公益經歷。 >>點擊進入微訪談回放

(陳立章和妻子袁納納)

   訪談中,陳立章談起了創辦網站背后的故事,他說:“這個問題要從我和我老婆的相識說起,通過患者聯誼會我認識了袁納納,我們兩個人很快就走入了婚姻,生活幸福。閑暇時間我們會邀請其他的病友一起聚會,參加的人越來越多,外地的朋友想參與進來,苦於沒有平台。我的本職工作就是網站建設,於是利用8小時外的時間搭建了一個大家可以共同參與的平台。”

   2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會員,總訪問量30萬人次,陳立章介紹說:“袖珍人之家致力於為生長激素缺乏症等其他矮小症群體開展關懷和救助服務,促進社會和公眾對於矮小症群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益,推動有利於生長激素缺乏症等矮小症弱勢群體的社會保障相關政策出台。”

陳立章把足球明星梅西當做自己的榜樣,他說:“梅西是我們生長激素缺乏症群體的榜樣,他在12歲的時候也查出是生長激素缺乏症,通過自己的努力得到救治。在梅西成為足球先生后,設立了基金會,救治患同樣疾病的孩子。我和他有相同的理想。”陳立章希望通過自己的網站讓更多人了解矮小症的相關知識,試圖用自己的力量讓矮小人群在心理和生活上真正“高大起來”。

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(責編:劉雲、孫婷)


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