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| ■北京街頭的艾滋病日宣傳廣告■供圖/Photocome |
明天,是第17個“世界艾滋病日”。年年更新的主題,這一次把注意力轉移到了———“關注婦女,抗擊艾滋”。
似乎是為了給這個曾被冷落的主題增加一些支持和鼓勵,近日,來自艾滋病重點防治區昆明的一則新聞帶來了利好的消息———在醫護人員的干預治療下,23位被艾滋病毒感染的“艾滋媽媽”中,有22位成功生下了健康寶寶,感染率僅為4.35%。這意味著中國艾滋病毒母嬰阻斷研究獲得了重大突破。
在昆明市第三人民醫院進行的這項“預防艾滋病母嬰傳播”的課題研究,進展得其實並不順利。原定兩年的項目日程持續了四年之久,進入該項目的“艾滋媽媽”,也僅為23例。
研究樣本難尋,主要是因為很少有孕婦會去主動檢查自己的HIV。這除了因為她們對於艾滋相關知識知之甚少,還緣於她們對於輿論歧視的恐懼。即使是那些接受了阻斷治療的“艾滋媽媽”,也會用墨鏡、包頭巾等全副武裝,對外界躲躲閃閃,宛若驚弓之鳥。
別說是病人,就連課題組的醫護人員,也時常會陷入孤立感覺。“感染艾滋的病人在免疫系統崩潰以后,從頭到腳,從裡到外,任何一個組織器官都有可能病變。”參與項目的醫生王玉說,“有些專科問題,我們需要專科醫生來幫助,但常會遭到拒絕。請有些醫生來會診,他們是能不來就不來。有時我們不得不動用自己的私人關系,幫助病人聯系會診和做檢查。”
醫生李惠琴苦笑著說:“我們治療艾滋病的醫生,基本上要學習成為一個全科醫生。但是,不可能所有問題一個人都能解決,我們感染科的醫生怎麼能解決五官科的難題呢?”
盡管如此,這些醫護人員四年的努力還是沒有白費。他們的課題成果証明,用一種相當簡單的方法,就可以較為有效地阻斷母嬰間艾滋病毒的傳播,從而讓“艾滋媽媽”也能生出健康的孩子。在每例阻斷治療中,母親和嬰兒所需的藥物成本加起來僅為4元錢,而實際上,現在這些藥物全是由國家免費提供。■文/本報記者樂倩
周曾全,昆明市第三人民醫院原副院長、“預防艾滋病母嬰傳播”項目負責人。
在周曾全的筆記本電腦裡,收藏著兩組小朋友的照片。第一組照片裡的孩子,有的攥著小拳皺著眉,有的精神萎靡地呆坐,還有的是靠大人扶持著站立。“這個孩子是因為艾滋病發引起腰部脊髓病變,所以自己不能走路。”周曾全低沉著聲音說,他們全是通過母嬰傳播染上艾滋病的孩子。
另一組照片裡,則基本上都是周曾全懷抱不同嬰兒的合影。每一張照片上,周曾全或坐或站,嘴角都是微微上翹,把手中的嬰兒盡力展示給鏡頭。“這個孩子可調皮了!”看到這些照片,笑容很快在周曾全臉上蕩漾開來,他指著其中一張說:“看到生人來,他特愛表現。”這些孩子,則都是在周曾全和他的課題組的幫助下,由“艾滋媽媽”順利生下的健康寶寶。
周曾全說,沒人的時候,他常常會把這些健康寶寶的照片從電腦裡調出來欣賞。看到這些活蹦亂跳的丫頭小子,他的心情就特別高興,就會覺得,自己從事的工作特別有意義。
說這些話的時候,已經白發叢生的周曾全,神情驕傲得像個初為人父的小伙。
■健康寶寶能救“艾滋媽媽”的命
記者:我們已知艾滋病的傳播渠道有血液傳播、性傳播和母嬰傳播,不過在人們的印象中,血液傳播和性傳播的比例應該比母嬰傳播大得多,您為什麼偏偏會選擇“母嬰傳播阻斷”這條路來走呢?
周曾全:我曾經接觸過這樣一例孕婦,她的HIV是陽性的,但她自己不知道,到醫院分娩后才查出來,后來發現她的孩子也感染上了艾滋。她的發病是在1999年,2000年我們獲得了一批國外資助的免費藥品,我第一個就把機會給了這個媽媽。
當時治療一個艾滋病人一年要十幾萬,國內也根本買不到藥,這是非常難得的一個機會,但她不接受。她問,孩子怎麼辦?因為當時得到的隻是治療成人的藥物,沒有治孩子的藥物,我們就告訴她,孩子還不能治。她說,如果孩子不能治,那她也不治,她寧願選擇死亡。
這件事對我觸動非常大。當時有一種觀點,認為母嬰傳播的阻斷不值得做,因為它隻是保護孩子而沒有保護媽媽。我不知道國外的母親怎樣,但是中國的母親,把孩子看得絕對比自己都重要,孩子是她的一切。在母親感染上艾滋的情況下,如果孩子是健康的,她即使得不到治療,在對孩子的希望支持下,也會把自己最大的能力發揮出來,極力求生﹔但如果孩子也是HIV陽性,那對她就是雪上加霜。
雖然1999年時在雲南發現的HIV陽性孕婦還非常少,但是因此,我們就決定開始開展這個母嬰阻斷研究。
記者:既然“艾滋媽媽”很容易把病毒傳染給下一代,那麼讓感染艾滋的女性懷孕生孩子,在醫學倫理上是否道德?
周曾全:隨著對艾滋病的認識越來越深入,它已經不再是一個“超級癌症”。實際上,我們平時知道的傳染疾病,有些比艾滋還要厲害。而現在艾滋病是可以用藥物控制的,國家又免費提供藥物,HIV陽性的婦女完全可以活下來,不可能不考慮她的后代問題。母嬰阻斷方法推廣以后,HIV陽性的婦女一樣可以有完美的家庭,一樣可能有下一代,而且是健康的下一代。
■有效阻斷母嬰傳播的方法非常簡單
記者:在這個課題裡,你們一共做了23例阻斷,成功了22例,那一例失敗是什麼原因?
周曾全:就單一的一個失敗例子來分析它的原因,比較困難。我們也做了簡單分析,這恐怕主要是因為孕婦本身已經到了艾滋病的發病期。其實不是所有HIV陽性的孕婦都適合做母嬰阻斷。如果她已經進入發病期,最好的辦法是建議她中止妊娠,因為進入艾滋病期后,感染率會非常高。
記者:你們會對孕婦進行選擇嗎?
周曾全:我們從來沒有進行過選擇,因為到我們這裡來的HIV陽性孕婦都是已經面臨要分娩了,由不得你選擇,隻能給她做阻斷。
總體來說,23例阻斷中1例失敗,感染率是4.35%,這還是相當好的一個數字。我們做了兩組比較:一組是在國內,我們對沒有經過阻斷干預的HIV陽性媽媽做了一組回顧性調查,感染率在30%到40%之間﹔另一個對照組在烏干達,他們用和我們同樣的藥物進行母嬰阻斷,感染率是10.1%。我們的感染率低,是因為我們的方法除了吃藥以外,還進行了綜合性的干預。
記者:你們隻有23個樣本,這樣得出的研究結果可靠嗎?
周曾全:作為一個小樣本的研究,應該是足夠了。因為我們現在的主要目的是想証明,艾滋的母嬰傳播在中國是可以預防的,而且用一個非常簡單的方法就可以達到很好的效果。至於說用這種阻斷方法,感染率是不是就是4.35%,將來我們還要做更大的樣本來証明它。
記者:這個方法非常簡單嗎?
周曾全:非常簡單。就是孕婦吃一次藥,嬰兒吃一次藥,盡量採取剖宮產和非母乳喂養,就可以取得很好的效果。因為母嬰感染最容易發生在分娩期間,越接近分娩,危險性越增加,最危險就是在分娩時,因此用藥物降低母親體內的病毒,孩子感染的概率就降低了。
這個月國家公布預防艾滋病母嬰傳播的臨床方案,也用到了我們選用的這個方法。在條件比較好的地方,服藥的時間可以再提前,會更安全。國外的研究數字是,如果母親在懷孕28周時就開始用藥,感染率可以降到1%。但長程吃藥比較麻煩,而我們這個方案母親隻要吃一次藥,就能降到這麼低,適合在邊遠地方或緊急情況下使用。因為這種藥物成本低廉,大面積推廣后國家也能支撐。
■我們的工作有點像守株待兔
記者:為什麼你們的課題沒能做到更大的樣本量呢?
周曾全:因為這確實是一個非常困難的工作。最初我們低估了困難,以為兩年就能完成,但我們開始做了一年,隻做了兩例。
首先是因為很多孕婦沒有艾滋的知識,她不來檢測,你就發現不了她。現在人們對艾滋的知識還是太貧乏了。我給你舉個例子,我現在的艾滋病人中有十幾個是醫務人員,基本上全部都是配偶感染。非常可悲的是,盡管他們都是醫務人員,他們的配偶生病了,沒有一個人想到可能是艾滋,更沒有一個人想到自己也可能感染上了艾滋。
更重要的是,因為存在社會歧視,有些孕婦知道自己是HIV陽性,她也不願意暴露。從某種意義上說,我們的工作有點像守株待兔。
記者:不能向社會公開征集嗎?
周曾全:因為是在一所醫院裡做,我們擔心一宣傳,會對醫院有不良影響。我們做第一例艾滋病人的時候,沒有太注意保密,結果一聽說住進來一個艾滋病人,那個病區40多個病人,不管病好沒好,全都出院了。
另外對於我個人來說,最困惑的還是有些人對我們工作的不理解。有的人會琢磨,這個人老做艾滋,到底圖名還是圖利﹔包括我把做心理醫生的太太請來幫忙,還有人攻擊我們開“夫妻店”。我很委屈———大多數人不願意做的事情,我們做了,反倒好像有什麼不良企圖,老有人打擊你。
■預防艾滋的研究一個人干不了
記者:為什麼會請心理醫生介入母嬰傳播阻斷的工作呢?傳染途徑的研究難道還涉及心理問題嗎?
周曾全:有些人認為,艾滋病以前沒有藥治,現在國家免費給發藥就萬事大吉了,其實不是。
我們接觸過一個已經分娩后的HIV陽性媽媽,當要檢測她的孩子時,她情緒非常激動,說如果孩子是陽性,她就要帶著孩子一起自殺。那麼結果確是陽性的話,誰去通知她呢?誰通知她就等於給她宣判死刑啊,誰都不願意去。因為我是負責人,這個任務肯定就落在我身上。我就請了做心理醫生的太太來做這個工作,她會用心理學上的辦法,讓她慢慢接受現實。
另外,這個婦女除了擔心自己的孩子,還有一個最大的心理問題:就是她痛恨自己的丈夫,一提起她的丈夫就說是“殺人犯”、“殺人犯”,在痛恨中解脫不出來。因為是她丈夫的行為不檢點,不僅婚姻上對她不忠誠,還染上了病后傳給她,帶給她很大傷害。
其實很多感染了艾滋的婦女都有這樣的心理問題,丈夫死后的悲哀變成了一種憤怒,在這種情緒籠罩下,對她身體健康很不利。這光靠吃藥是解決不了的,要請心理醫生來解決。經過心理治療以后,這個婦女果然不再痛恨她丈夫了。
還有一個例子。有一位婦女的艾滋病已經到了晚期,免疫系統基本完全崩潰,這時她最擔心的就是,她死了以后孩子怎麼辦。她想,她得艾滋病的事情一定會在死后暴露,孩子就會受到歧視,與其這樣,不如病死前帶著孩子一起“走”。我們在婦聯和紅十字會的幫助下,給她孩子聯系了北京專門收養艾滋孤兒的機構,把資料給她看,她看了以后才放了心,說不會再尋死了。
所以,預防艾滋傳播其實是一個系統工程,需要方方面面的支持與幫助。其他的醫學研究或許可以一個人鑽研,但預防艾滋的研究工作,一個人不可能干得了。
■給孕婦去做檢測就像地下黨接頭
記者:今年艾滋病日的主題是“關注婦女”,女性除了生理上更容易受感染之外,是不是在感染艾滋之后,面臨的社會壓力也更大?
周曾全:我1995年開始接觸的第一個艾滋病人就是一位婦女,因為原來的男友吸毒,感染了艾滋傳給她,但她並不知道。因為吸毒問題他們的婚事沒成,她又重新找了男友結了婚。所以她現在的丈夫沒有感染艾滋,她面臨的壓力就變得非常大。
在我們碰到的丈夫是陰性而妻子是陽性的情況中,丈夫問的第一個問題往往就是:他的妻子是怎麼感染的?他最關心的不是她的病情和治療問題,而是她的傳染途徑。第二個問題緊接著就是:孩子是誰的?
這例婦女的遭遇對我觸動很大。過去的宣傳都把感染艾滋的這些人,說成是由不檢點的行為而導致感染疾病,在很多人的感覺裡,他們是咎由自取,自作自受。但實際上,要認識到不管是什麼途徑感染的艾滋,他們都是受害者,這一點非常不容易。現在艾滋病發病的趨勢,已經是從高危人群進入普通家庭,家庭中很多人都是無辜的,特別是現在很多婦女都是自己感染了艾滋都不知道,等她丈夫發病了,到醫院確診了,再檢測才知道自己也感染了。
但即使是這些無辜的婦女,她也不敢暴露,因為人們不理解她。現在很多HIV陽性孕婦,連家裡人都不知道。
記者:那你們怎麼保護她們的隱私呢?
周曾全:我們從不問她們的真實名字和地址,也可以不告訴電話,但要有一個能找到她的手機號碼。
有的病人沒有手機,留的家裡電話,我們就要在號碼邊注明,她的病情家裡誰知道,電話過去可以和誰講話。比如說如果是不知情的父母親接電話,我就不能講,而且連我是大夫都不能講,隻能說是朋友。講個笑話,我們下面有個男大夫打電話時都是孕婦的媽媽接的,因為我們大夫不習慣撒謊,支支吾吾的,好幾次之后老人就開始疑心女兒又交了男朋友,甚至出來跟蹤。有些時候,你想不到的事情都會有,不過時間長了就有經驗了。
還有,我們課題裡有三分之一的“艾滋媽媽”不願意到醫院做檢測,那麼還可以到外面做。你看我抱著那些孩子的照片都是去檢測時照的,沒有一張在家裡,都是在室外。一般都是我們開救護車到約定地方,她抱著孩子上車,再開到一個偏僻的地方抽血,就跟地下黨接頭差不多。有時候還對不上號,兜多少圈都找不到人,隻好無功而返,有時候白跑四五百公裡都有。
■我們等待孩子檢測結果的心情和父母一樣
記者:和艾滋病人經常打交道,難免會有職業暴露也就是感染病毒的危險,你就沒有顧慮嗎?
周曾全:我從來沒想過這個問題。其實對艾滋有個正確的認識,就不會害怕,我的家裡也不存在問題,老人孩子都支持。我把得艾滋的孩子帶回家去,我的孩子都會帶著她玩。
記者:接觸時間長了,你和他們之間好像已經不僅僅是醫生和病人的關系了。
周曾全:是這樣。別看很多病人剛來時不告訴你真名和地址,等慢慢熟悉以后,他什麼都會告訴你,連他家裡要不要買房子這樣的事情都拿出來和你商量。還有,一般病人請吃飯我們都是絕對不吃的,但有些艾滋病人請吃飯,我還是要去的。這個和其他病人不一樣,有你對他們的真誠的感情在裡面。我們等待孩子檢測結果的心情和父母是一樣的。
我下去工作時接觸過一個山區的景頗族小女孩,她是全國第一例母嬰傳播感染的艾滋病孩子。她的父母都因艾滋病死了,自己跟著爺爺奶奶住。我認識她時她快九歲了,小姑娘非常可愛,已經開始懂事,又似懂非懂,特別讓人心疼。我在醫院裡做培訓時講到這個孩子,當時忍不住,眼淚就不停地流。那天在場的人幾乎都哭了,大家捐了一筆錢,讓小姑娘的爺爺陪她坐飛機來到昆明,見識一下外部的世界。我們一家人陪著他們,把昆明所有的景點都轉遍了。我們一直給她提供藥品在治療,她現在的情況非常好。我想等她再大一點,帶她到北京看看,這是她最大的願望。■文/本報記者 樂倩
■攝影/李道
記者手記:“艾滋媽媽”失約了
在記者的採訪計劃中,原本還包括一位在課題組幫助下生下健康寶寶的“艾滋媽媽”。盡管說服“艾滋媽媽”面對媒體是一件相當不容易的事情,但周曾全醫生還是想辦法找到了一位。採訪前提是,不見面,不問真實姓名和住址,隻能電話採訪,並且電話號碼不能讓記者見到,隻由周醫生代為撥號。記者答應了。
到了約定的通話時間,周醫生把電話撥了過去,不料卻無人接聽。
“昨天我特意問過她,她說沒有顧慮的呀。”周醫生一邊自語,一邊繼續重撥,語氣中似乎有某種不安的預感。
近一個小時之后,周醫生放棄了。“她一定是反悔了。”他說。
“我想她一定是對您非常感激,才答應了這件對她來說很為難的事。這種勇氣也不容易了,隻可惜最后還是沒有完成。”記者試圖安慰一下看上去有些失望的周醫生。
“那就錯了。”沒想到,周醫生卻由此認真地說出一番話來,“她們不應該因為感激我而去做一些事,而應該是為了社會去做一些事。動機不一樣,做事情的自覺性肯定也不一樣。我對她們都反復強調過,如果真要感謝我,那就去幫別人。她們總是覺得自己這樣了,不可能再幫到別人,但我就告訴她們:能!你們可以把你們的經歷告訴別人,告訴更多和你們一樣的人,讓大家全都知道,艾滋病是能控制的,艾滋媽媽也是能生出健康的孩子的。如果艾滋病患者自己都不幫自己,社會又怎麼來幫你?”
希望更多的艾滋病患者能夠聽見周醫生的話。■文/本報記者 樂倩
■名詞解釋:艾滋病的母嬰傳播
母嬰傳播,是艾滋病的一個重要傳播途徑。在孕期艾滋病病毒可經胎盤感染胎兒﹔分娩過程中,胎兒經過母體產道時接觸母體的分泌物和血液等可感染艾滋病病毒﹔產后艾滋病病毒通過母乳喂養可感染嬰兒。
有研究表明,在未干預的情況下,艾滋病母嬰傳播發生率達15%到50%。據統計,全球每年有240萬感染艾滋病病毒的婦女生育孩子,造成每年約80萬個新生兒感染艾滋病病毒,艾滋病病毒感染使全球新生兒死亡率增加75%。國外的經驗和研究証明,實施預防艾滋病母嬰傳播措施,如開展孕期自願咨詢與檢測、預防用藥、人工喂養等,可有效降低艾滋病母嬰傳播率。
■新聞鏈接:
■衛生部公布《預防艾滋病母嬰傳播工作實施方案》
2004年11月8日,衛生部出台《預防艾滋病母嬰傳播工作實施方案(試行)》,對河北、河南、山西等15個預防艾滋病綜合防治示范區的預防艾滋病母嬰傳播工作提出具體實施要求。
方案要求,所有承擔孕產期保健及提供助產服務的醫療保健機構,為孕產婦及婚前保健人群提供免費咨詢﹔為孕產婦提供免費的艾滋病病毒抗體檢測﹔為艾滋病病毒感染的孕產婦及所生嬰兒提供免費的抗病毒藥物治療等。
■衛生部通知要求加強預防艾滋病母嬰傳播試點工作
2004年11月17日,衛生部發出通知,要求加強預防艾滋病母嬰傳播試點地區工作,充分發揮示范作用,最大程度地減少艾滋病母嬰傳播。
衛生部從去年開始開展預防艾滋病母嬰傳播項目試點工作,覆蓋人口1360萬,共有322萬育齡婦女。重點目標人群為這些地區所有孕產婦及婚前保健人群,健康教育目標人群為育齡婦女及孕產婦家庭。
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| ■艾滋專家周曾全 |