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分享到QQ空间本报讯（记者 刘冕）上周末，22名志愿者专门为各种罕见病患者举办公益演出，呼吁更多人了解和关注这些患者。
目前，国际确认的罕见病超过5000种，其中包括戈谢病、血友病、肺动脉高压、重症肌无力、PKU等。这些听上去有些拗口的疾病，80%是由于遗传缺陷所致。在我国，罕见病患者已达1680万。
“帮助从了解开始，我们希望更多人可以理解我们，而不是歧视我们。”一位PKU患者“打趣儿”道：“PKU是苯丙酮尿症，是一种常染色体隐性遗传疾病，我跟北京大学没关系，但是很多人都以为我是北大人。这就是理解。”
据统计，参与此次演出的共有50名罕见病的患者。一位志愿者说：“我们举办这场演出为的是让更多人关爱罕见病患者这个群体。”此前，他们通过个人的力量募集20多万元，购买了患者们所需的相关物品，并在演出现场发放到他们的手中。
(来源:北京日报)
