人民网 >> 国际 >> 博览全球 >> 奇闻轶事 2003年2月19日11:17


如今穿上宇航服
从小怕见太阳光 月亮儿童不见天日

[沙特]艾明·扎伊尔 杨小迪编译

    

  法国的桑尼和托马斯是一对孪生兄弟。

    他们从两岁起,得了一种怪病,只要在太阳光下待一会儿,脸上和眼睛下面就会出现奇怪的斑点,斑点中存有癌组织。为查明病因,兄弟俩的父母也做了检查。医生发现,尽管他们的父母自身健康,却双双携带罕见的着色性干皮病的隐性基因。得了这种病的儿童不能暴露在紫外线下。一旦受到照射,皮肤上出现的红黑斑点很快就转化成无法治愈的癌细胞,并不断扩散,使孩子们小小年纪死于绝症,有的孩子不到10岁便夭折了。

    得知了病情,焦急的父母立即采取保护措施。他们把家里弄得严严实实,不让一丝阳光从缝隙里钻进来,并且给门窗和汽车换上防紫外线玻璃,任何情况下都严禁孩子们白天外出。兄弟俩不能像别的小朋友那样到室外阳光下玩耍,惟一的娱乐是躲在屋里玩电脑游戏。他们就像被关在监狱里的小犯人,只有在有月亮的晚上,才能走出家门,到城外的海滩去看看月光下的大自然,因此被称为“月亮儿童”。全世界有不少孩子和桑尼兄弟同病相怜,法国就有50多名,其他欧洲国家和日本也各有几十名。发病率最高的是突尼斯,有近千名“月亮儿童”。

    如今,兄弟俩到了上学的年龄,社会各界向他们伸出援助之手。学校把兄弟俩上课的教室和吃饭的餐厅都换了防紫外线玻璃;一个叫“月亮儿童协会”的组织募捐了一笔钱,给他们每人购买了两身衣服。这可不是普通的衣服,它由防紫外线的特殊材料制成,美国航天局就用这种材料给宇航员们做宇航服。穿上这种衣服,就像穿上了宇航服,再戴上镶有红色镜片的雪地太阳镜后,兄弟俩第一次拥有了完全的自由。在父母带领下,他们来到首都巴黎,在路人诧异的目光中,参观了向往已久的香榭丽舍大街、卢浮宫和其他名胜古迹。现在,这对孪生兄弟终于能像其他孩子一样,尽情享受阳光下的童年了。▲(摘自1月26日沙特《杂志》周刊) 

    《环球时报》 (2003年02月17日第十四版)  


(责任编辑:张莉)


 
 
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