人民网>>人民微博>>微博访谈

《我是状元》系列微访谈第三十五期

袖珍人陈立章:梅西是矮小症群体的榜样

实习生焦惠芳

2014年01月07日16:35    来源:人民微博    手机看新闻

   人民网1月7日电(实习生焦惠芳)长着一张娃娃脸,身形如十几岁孩童的陈立章已经36岁,生长激素缺乏症让他的身体无法长大。他每天必须通过注射药物,让自己“看起来更成熟”。跟他一样,许多袖珍人外形的缺陷让他们生活在别人异样的眼光中,这种现象让陈立章(微博)产生了办公益网站的念头,他想为袖珍人建设一个没有异样目光,没有指指点点,只有相互帮助的虚拟乐园。昨日陈立章做客人民微博“我是状元”系列微访谈,为广大网友讲述他的公益经历。 >>点击进入微访谈回放

(陈立章和妻子袁纳纳)

   访谈中,陈立章谈起了创办网站背后的故事,他说:“这个问题要从我和我老婆的相识说起,通过患者联谊会我认识了袁纳纳,我们两个人很快就走入了婚姻,生活幸福。闲暇时间我们会邀请其他的病友一起聚会,参加的人越来越多,外地的朋友想参与进来,苦于没有平台。我的本职工作就是网站建设,于是利用8小时外的时间搭建了一个大家可以共同参与的平台。”

   2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上线。如今已拥有2000名活跃会员,总访问量30万人次,陈立章介绍说:“袖珍人之家致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。”

陈立章把足球明星梅西当做自己的榜样,他说:“梅西是我们生长激素缺乏症群体的榜样,他在12岁的时候也查出是生长激素缺乏症,通过自己的努力得到救治。在梅西成为足球先生后,设立了基金会,救治患同样疾病的孩子。我和他有相同的理想。”陈立章希望通过自己的网站让更多人了解矮小症的相关知识,试图用自己的力量让矮小人群在心理和生活上真正“高大起来”。

  人民微博重磅推出的《我是状元》系列微访谈,邀请各行各业的从业者做客人民微博,讲述他们的职业故事。如果你是特殊职业的从业者,如果你是行业内的佼佼者,如果你的职业生涯中,曾有让人动容的故事发生……欢迎联系我们,成为“我是状元”系列微访谈的嘉宾。>>点击征集令报名参加 

(责编:刘云、孙婷)


注册/登录
发言请遵守新闻跟帖服务协议   

使用其他账号登录: 新浪微博帐号登录 QQ帐号登录 人人帐号登录 百度帐号登录 豆瓣帐号登录 天涯帐号登录 淘宝帐号登录 MSN帐号登录 同步:分享到人民微博  

社区登录
用户名: 立即注册
密  码: 找回密码
  
  • 最新评论
  • 热门评论
查看全部留言

>

24小时排行 | 新闻频道留言热帖